Javier García de Jalón tiene 72 años, vive en Madrid y le encanta el fútbol. También es Catedrático de Matemática Aplicada y uno de los docentes y estudiosos más respetados de nuestro país: ha recibido importantes reconocimientos internacionales, como el premio D’Alembert, concedido por la American Society of Mechanical Engineers y el IFToMM Award of Merit, concedido por International Federation for the Promotion of Mechanism and Machine Science. Además, en 2019, recibió el reconocimiento como Ingeniero Laureado por parte de la Real Academia Española de Ingeniería.

Javier cuenta haber tenido una vida muy tranquila, dedicada principalmente a la universidad, docencia e investigación. En el año 2016, cuando se acercaba a su jubilación, fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas motoras, causando pérdida del control muscular. Poco tiempo después del diagnóstico, Javier se apuntó a ADELA, quienes, a través de ayudas enfocadas en la prestación de equipos, servicios de fisioterapia, piscología y cuidados, hacen más fácil la vida de los enfermos.

Javier García de Jalón. Pintura del protagonista. Sobre un fondo difumidado de color gris y azul aparece él con el pelo blanco, gafas metálicas, una camisa azul, una americana entre gris y azul y una corbata azul con unos detallitos rojos que no se aprecia la forma.
Javier García de Jalón.

“Parece que es una enfermedad, pero es como si fueran muchas, porque hay variantes muy distintas”, describe Javier. En su caso, a pesar de todo se siente afortunado: Javier puede hablar y expresarse, se comunica con sus amigos, y recurre a diferentes aplicaciones y en especial a Alexa, entre otros servicios de Amazon, para mantener su independencia.

Cuando las funcionalidades de control por voz de su teléfono móvil dejaron de ser suficientes frente a sus necesidades, decidió probar con un Amazon Echo Dot, que justo estaba de oferta: “diría que Alexa me resolvió varios problemas por un poco más de 20 euros”, asegura. Javier comenzó por pedirle a Alexa que le pusiera música, la radio, información general o resultados de La Liga. Luego descubrió otras funcionalidades, como la de poder apagar y encender las luces de su hogar solo utilizando su voz. En las pasadas Navidades, a Javier le regalaron una subscripción a Audible, y ahora también está escuchando muchísimo los audiolibros.

Pero es la ayuda de ADELA la que ha sido realmente importante para Javier en estos últimos 4 años: además de dar servicios asistenciales y de ayuda directa al paciente, tareas de acompañamiento y de formación a familiares, ADELA también suele ocuparse de organizar distintas actividades sociales, como pueden ser visitas artísticas o días de campo, actualmente en pausa por la pandemia. En el último año, muchos buscaron reinventarse, trasladando varias cuestiones al mundo online, incluyendo algunas sesiones de fisioterapia; pero esto no funcionó para todos los pacientes y en todos los aspectos de la vida necesaria, lo que llevó a Javier a reflexionar sobre la experiencia de otros enfermos de ELA. “La enfermedad es mala siempre, pero si además se suma que muchos enfermos de ELA viven solos o bien tienen una situación familiar extraña, y encima con una pandemia… te lleva a pensar hasta qué punto otros enfermos tienen distintas necesidades y qué alternativas existen”. Por ello, Javier reconoce en la tecnología nuevas posibilidades para acompañar de manera virtual, como las que da Alexa para mantenerse en contacto, informarse o entretenerse.

Desde Amazon, nos comprometemos a innovar en nombre de los clientes y a colaborar con organizaciones como ADELA para ayudar a que Alexa sea más inclusiva y accesible para todos.

Aprende más sobre cómo realizar llamadas o enviar mensajes con Alexa, y sobre las funciones de Accesibilidad de Alexa.